Mẹ tôi qua đời hồi cuối năm ngoái, sau một thời gian mắc chứng rối loạn suy nhược thần kinh được gọi là bệnh Huntington. Chúng tôi cùng với bà trải qua chuyến hành trình dài 9 năm, chứng kiến cơ thể và trí óc của bà ngày một yếu đi. Cùng với chuyến hành trình ấy là đủ mọi loại cảm xúc và câu hỏi. “Tại sao lại là mẹ?” “Tại sao lại là chúng tôi?” tôi đã hỏi thế với thái độ giận dữ của một cô gái 16 tuổi. Rất khó khăn và đôi lúc rất bối rối, đặc biệt sau khi căn bệnh trở nên rất nặng và mẹ không thể nào điều khiển được những cử động của cơ thể. Có những lúc, chúng tôi cảm thấy rất nản. Công việc chăm sóc mẹ thường có vẻ như quá sức, chúng tôi lúng túng không biết phải làm gì khi mẹ quá xúc động và suy nhược, vốn dĩ là những tác động phụ thông thường của căn bệnh Huntington.

Tuy nhiên, hầu hết mọi lúc, mẹ tôi luôn giữ thái độ tích cực, biết ơn, hy vọng, đầy lòng tin và mẹ cố hết sức để động viên chúng tôi làm như thế. Nhiều người trong số chúng tôi thật sự cảm động trước vẻ duyên dáng mà mẹ biểu lộ trên khuôn mặt trước sự đau đớn và khó khăn.

My mum passed away late last year, after suffering from a debilitating neurological disorder called Huntington’s disease. We traveled a nine-year journey with her as we watched her body and mind slowly deteriorate. With that came every kind of emotion and question. “Why her?” I asked as an angry sixteen-year-old. “Why us?” It was difficult and at times embarrassing, especially after the sickness took its toll and it became impossible for her to control her bodily movements. At other times it was frustration that we felt. The job of caring for her often seemed overwhelming, and we were at a loss as to what we could do when Mum would be overly emotional or depressed, which are common side effects of Huntington’s.

For the most part, though, Mum remained positive, appreciative, hopeful, and full of faith, and she did her best to encourage us to do the same. Many of us were deeply touched by the grace she displayed in the face of such difficulty and suffering.